Mon résumé
: Lucie Carrasco est
aujourd'hui une jeune femme de 29 ans qui doit se battre depuis sa
plus tendre enfance contre une maladie génétique dégénérative rare :
l'amyotrophie spinale. C'est une "maladie
génétique héréditaire due à la dégénérescence des motoneurones de la
moelle épinière. Cela signifie que les nerfs moteurs n’acheminent plus
l’ordre du mouvement jusqu’aux muscles. Inactifs, ceux
ci s’affaiblissent, s’atrophient et se rétractent." (source
wikipédia). A l'époque, les médecins lui donnent une espérance de vie de
3 ans... Hors les anniversaires se succèdent, et Lucie
est toujours là. Elle doit en fait sa survie et même comme elle dit
sa "deuxième naissance" à une lourde et douloureuse opération
du dos visant à la redresser et ainsi libérer ses
organes de la pression due au relâchement de ce dernier et surtout,
lui redonner une amplitude respiratoire. Aujourd'hui styliste très
active professionnellement et parfaitement intégrée, elle a
réalisé trois collections de mode et mis sur pied quatre défilés,
soutenue en cela notemment par des personnalités telles que Bruno Gaccio
et Jean-Marie Bigard.
Mon avis
: Ce témoignage poignant et très instructif ne tombe pas dans
l'apitoiement et nous fait découvrir la vie de
Lucie Carrasco qui a du se battre avec son père contre les
institutions spécialisées et contre sa maladie. En effet, les instituts
qu'elle a fréquenté (et qu'elle ne cite pas tant leurs méthodes
étaient discutables) sont censés lui apporter un confort de vie,
mais c'est bien souvent l'inverse qui se produit. Par exemple, faute
d'ambulance spécialisée, elle ne peut pas rentrer chez elle
le week-end avec son fauteuil motorisé. L'institut lui en prête un
manuel (dont elle n'a pas l'utilité car elle n'a pas assez de force dans
les bras). Le personnel manque cruellement de formation
et d'information sur ces maladies et par exemple gardent en
infirmerie sans soins spécifiques les enfants malades atteints de
bronchite. (alors qu'ils ne peuvent pas tousser et ont besoin
de manipulation d'un kiné pour les aider à évacuer les sécrétions
bronchiques). Elle nous raconte même que vers l'âge de Huit ans, sa
copine Nina (dont les parents n'étaient pas plus renseignés
sur sa maladie) est décédée faute de soins en s'étouffant dans ses
sécrétions bronchiques. Le pire étant que cet institut garantit aux
parents que leurs enfants sont entre de bonnes mains.
(j'espère que trente ans après, les choses ont changé et que le
personnel est plus qualifié.
Ce qui m'a aussi beaucoup indignée dans ce témoignage est la
différence que fait Lucie entre la France et les autres pays qu'elle a
eu la chance de visiter comme l'Espagne (pays de ses origines)
Angleterre, la Hollande... Ou les mentalités ne sont pas les mêmes
face au handicap. En effet, elle nous apprend qu'un jour en France, elle
a été oubliée dans un train après s'être assurée
maintes fois qu'un agent serait présent sur le quai à son arrivée
pour l'aider à descendre. Hors, personne n'était là pour l'aider et,
dans l'indifférence générale, elle s'est même retrouvée
enfermée dans ce train reparti pour sa voie de garage. Alors qu'en
Angleterre par exemple, chaque train est muni d'une rampe intérieure
pour accueillir les handicapés et un agent est
automatiquement présent pour aider les personnes sans qu'elles aient
besoin d'en faire la demande...
Autre exemple : un jour en Espagne, alors qu'elle attendait
quelqu'un sous la pluie, quatre jeunes femmes qui attendaient leur bus
sont venues spontanément lui mettre leur parapluie au dessus de
la tête. Ce n'est malheureusement pas en France qu'on verrait un tel
comportement...
Encore pire : à Roissy, on oublie carrément son fauteuil et elle se retrouve en Espagne sans lui : vacances fichues...
Néanmoins, ce récit finit sur une note très positive : voilà quatre
ans que Lucie a rencontré l'amour de sa vie et elle vit aujourd'hui avec
lui.
J'ai le même âge que cette jeune femme et je suis ulcérée de voir de
tels comportements, lesquels auraient pu être compréhensibles cent ans
plus tôt à cause de l'ignorance de la maladie, mais
sont aujourd'hui inacceptables.
Il faut que les mentalités changent, que les gens arrêtent d'avoir des a priori et j'espère que des témoignages comme celui-ci vont y contribuer. C'est pourquoi je vous encourage à lire
ce livre, vous y apprendrez plein de choses et c'est de plus une formidable leçon de vie et de courage...
Editions Flammarion - 278 pages.
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