Plus forte que la maladie - Lucie Carrasco

Mon résumé : Lucie Carrasco est aujourd'hui une jeune femme de 29 ans qui doit se battre depuis sa plus tendre enfance contre une maladie génétique dégénérative rare : l'amyotrophie spinale. C'est une  "maladie génétique héréditaire due à la dégénérescence des motoneurones de la moelle épinière. Cela signifie que les nerfs moteurs n’acheminent plus l’ordre du mouvement jusqu’aux muscles. Inactifs, ceux ci s’affaiblissent, s’atrophient et se rétractent." (source wikipédia). A l'époque, les médecins lui donnent une espérance de vie de 3 ans... Hors les anniversaires se succèdent, et Lucie est toujours là. Elle doit en fait sa survie et même comme elle dit sa "deuxième naissance" à une lourde et douloureuse opération du dos visant à la redresser et ainsi libérer ses organes de la pression due au relâchement de ce dernier et surtout, lui redonner une amplitude respiratoire. Aujourd'hui styliste très active professionnellement et parfaitement intégrée, elle a réalisé trois collections de mode et mis sur pied quatre défilés, soutenue en cela notemment par des personnalités telles que Bruno Gaccio et Jean-Marie Bigard.

 

Mon avis : Ce témoignage poignant et très instructif ne tombe pas dans l'apitoiement et nous fait découvrir la vie de Lucie Carrasco qui a du se battre avec son père contre les institutions spécialisées et contre sa maladie. En effet, les instituts qu'elle a fréquenté (et qu'elle ne cite pas tant leurs méthodes étaient discutables) sont censés lui apporter un confort de vie, mais c'est bien souvent l'inverse qui se produit. Par exemple, faute d'ambulance spécialisée, elle ne peut pas rentrer chez elle le week-end avec son fauteuil motorisé. L'institut lui en prête un manuel (dont elle n'a pas l'utilité car elle n'a pas assez de force dans les bras). Le personnel manque cruellement de formation et d'information sur ces maladies et par exemple gardent en infirmerie sans soins spécifiques les enfants malades atteints  de bronchite. (alors qu'ils ne peuvent pas tousser et ont besoin de manipulation d'un kiné pour les aider à évacuer les sécrétions bronchiques). Elle nous raconte même que vers l'âge de Huit ans, sa copine Nina (dont les parents n'étaient pas plus renseignés sur sa maladie) est décédée faute de soins en s'étouffant dans ses sécrétions bronchiques. Le pire étant que cet institut garantit aux parents que leurs enfants sont entre de bonnes mains. (j'espère que trente ans après, les choses ont changé et que le personnel est plus qualifié.

Ce qui m'a aussi beaucoup indignée dans ce témoignage est la différence que fait Lucie entre la France et les autres pays qu'elle a eu la chance de visiter comme l'Espagne (pays de ses origines) Angleterre, la Hollande... Ou les mentalités ne sont pas les mêmes face au handicap. En effet, elle nous apprend qu'un jour en France, elle a été oubliée dans un train après s'être assurée maintes fois qu'un agent serait présent sur le quai à son arrivée pour l'aider à descendre. Hors, personne n'était là pour l'aider et, dans l'indifférence générale, elle s'est même retrouvée enfermée dans ce train reparti pour sa voie de garage. Alors qu'en Angleterre par exemple, chaque train est muni d'une rampe intérieure pour accueillir les handicapés et un agent est automatiquement présent pour aider les personnes sans qu'elles aient besoin d'en faire la demande...

Autre exemple : un jour en Espagne, alors qu'elle attendait quelqu'un sous la pluie, quatre jeunes femmes qui attendaient leur bus sont venues spontanément lui mettre leur parapluie au dessus de la tête. Ce n'est malheureusement pas en France qu'on verrait un tel comportement...

Encore pire : à Roissy, on oublie carrément son fauteuil et elle se retrouve en Espagne sans lui : vacances fichues...

Néanmoins, ce récit finit sur une note très positive : voilà quatre ans que Lucie a rencontré l'amour de sa vie et elle vit aujourd'hui avec lui.

J'ai le même âge que cette jeune femme et je suis ulcérée de voir de tels comportements, lesquels auraient pu être compréhensibles cent ans plus tôt à cause de l'ignorance de la maladie, mais sont  aujourd'hui inacceptables.

Il faut que les mentalités changent, que les gens arrêtent d'avoir des a priori et j'espère que des témoignages comme celui-ci vont y contribuer. C'est pourquoi je vous encourage à lire ce livre, vous y apprendrez plein de choses et c'est de plus une formidable leçon de vie et de courage...

 

 

Editions Flammarion - 278 pages.