lundi 17 février 2014

La tête à Toto - Sandra Kollender

Mon résumé : Anna vient de mettre au monde Noé, un petit garçon très calme. Tellement calme que la vie aux côtés de ce nourrisson est un bonheur : il ne pleure pas et ne fait que dormir. Jusqu'au jour où, au hasard d'une consultation chez un pédiatre Anna se rend compte que quelque chose cloche. Ce n'est qu'un peu plus tard, et après de nombreux examens que le verdict tombe. Noé souffre du syndrome de West. Dans ce roman autobiographique, Sandra Kollender nous entraîne dans un monde surréaliste et lumineux. Elle démontre que dans la vie non seulement tout peut arriver – mais que, surtout, presque tout arrive. Même le meilleur. En refermant ce livre sur le pouvoir de l'amour maternel, on se dit que, bien qu’escarpé, le chemin est exaltant.
 
Mon avis : Ce petit livre raconte la vie de Sandra Kollender (ici appelée Anna) depuis qu'elle a mis au monde Noé, un petit garçon atteint du syndrome de West.
(Le syndrome de West est une forme rare d’épilepsie qui se manifeste par la survenue de séries de contractions musculaires involontaires (spasmes) chez les nourrissons. Il s’accompagne d’un ralentissement du développement de l’enfant, voire d’une régression. Les spasmes peuvent disparaître sous traitement, mais laissent des séquelles intellectuelles et motrices importantes. (source wikipédia) .
Anna a alors 24 ans et, sans jamais tomber dans le pathos, elle va se battre pour que son enfant reçoive les meilleurs soins possibles et le meilleur apprentissage de la vie en allant à l'école. Mais entre les écoles ordinaires qui peinent à recruter des Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) dont son fils a absolument besoin et les écoles spécialisées dans lesquelles il n'apprend rien et régresse même, elle va se rendre compte que ce n'est pas chose facile. Plusieurs fois le désespoir aurait pu la mener à baisser les bras mais, pleine de combativité, elle ne lâchera jamais et se rendra vite compte que l'amour d'une mère pour  son enfant est plus fort que tout.
Parfois cynique, mais sans perdre le sens de l'humour, elle nous explique que, tour à tour, trois sortes de mères se succèdent en elle selon les jours. Il y a Avemaria, la mère qui fait tout pour son enfant. Elle est calme,  sourit à tout le monde et dit oui à Noé. Salopa, beaucoup plus rigolote, qui sort avec ses copines, fait des "sales vannes", la fait culpabiliser mais en même temps la maintient en vie et la fait rire. Rarement, il y a Méchanta qui sait dire NON et surtout NON . "Pour certains Méchanta pourrait être juste une vilaine malpolie. Pour moi, c'est Méchanta et je suis très contente qu'elle vienne me rendre visite de temps en temps. Généralement elle arrive après un gros coup de pompe, une visite à l'hôpital, une réunion à l'école, une journée encerclée de mamans heureuuuuuuses avec des enfants qui racontent des trucs trop chouuuuu. Ou pire, une longue après-midi au parc. Des claques. Quand on a de la chance Méchanta laisse sa place à Salopa, et Avémaria se réveille en pleine forme. Sinon Méchanta boude toute la soirée et Avémaria reprend le flambeau le lendemain matin avec des youpi qui sentent le soufre."
On comprend bien la situation délicate dans laquelle elle se trouve.
J'ai beaucoup aimé cette lecture, et, encore une fois de plus, ce témoignage montre que la France souffre d'un terrible retard de prise en charge de ces maladies par rapport à d'autres pays comme le Canada ou Israel qui sont à la pointe et ont des méthodes très efficaces pour un apprentissage rapide et de qualité. "C'est quand même navrant qu'on soit obligé de prendre l'avion pour cette fameuse solution. Le bus serait quand même plus pratique. Wake up la France!!!!!"
La fin donnera beaucoup d'espoir aux parents dans la même situation qu'elle.
Un témoignage poignant sur l'amour d'une mère que je garderai longtemps en mémoire.
 
Ce que je retiendrai : "Chaque revers a sa médaille". Phrase par laquelle Sandra nous montre que malgré son handicap, un enfant peu procurer de grands bonheurs parfois méme plus intenses qu'un enfant dit "normal".
 
 
Éditions Steinkis - Collection Sans Filtre - Témoignage - 156 pages

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